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千万自闭症患儿谁来治

2014/11/15 9:24:06      点击:

最新研究数据显示,我国自闭症患者可能超过1000万,还有很多患儿或是由于家长忽视,或是由于确诊困难,而掩藏在数字的背后。而其治疗乱象,更让自闭症患儿家庭的求医艰难变得雪上加霜。

走路要走直线,就连回家转弯也必须是直角;进门换拖鞋必须摆整齐,玩具狗也一定放到电视上。这是电影《海洋天堂》中文章饰演的自闭症患者大福每天的生活。而现实中,像大福这样的自闭症患儿还有很多。

10月17日,在北京举行的首届(2014年)自闭症教育康复国际学术研讨会上发布了国内首个全面介绍儿童自闭症现状的行业报告——《中国自闭症发展状况报告》,数据显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超过1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

但这个数字并不能囊括实际患病群体,还有很多自闭症患儿或是由于家长忽视,或是由于确诊困难,而掩藏在数字的背后。而其治疗乱象,更让自闭症患儿家庭的求医艰难变得雪上加霜。

影像学检查没法确诊自闭症

自闭症,也就是常说的孤独症。患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神残疾,医学界尚无治愈方式,症状轻的能大学毕业,症状严重的甚至终身无法进入社会。

然而这种病很难确诊。很多家长带有自闭倾向的孩子去看病,往往会先做CT、脑电图等一系列检查。但这些影像学检查也只是用来排除其他疾病可能。“有很多疾病也会表现为孤独症的症状,比如智力发育障碍、多动症等。但要确诊自闭症只能通过医生临床诊断。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所副所长罗学荣说。

在自闭症诊断方面,欧美等国家推崇的孤独症诊断访谈量表(ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS),这两个量表被认为是目前诊断自闭症的“金标准”,目前被国内很多医院应用于临床科研。但专家表示,这些量表并不是唯一标准,还要配合临床的诊断。

“自闭症是神经发育障碍,是大脑没发育好,但是原因就不清楚了,可能和基因有关系,也可能和后天有关系。”对这种病,北京安定医院儿童青少年精神科主任崔永华也很无奈,目前自闭症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。

正因如此,自闭症误诊率非常高。一方面,儿童精神科医生很少,很多患儿只能找成人精神科医生,不同水平的医生判断可能不同,这就会造成诊断不专业。另一方面,自闭症的异质性很强,不同患儿的症状表现不一样,加大了诊断的难度。

病因还没定论何谈治愈

诊断不容易,但治疗自闭症却貌似“轻而易举”。

网上搜索自闭症治疗,信息铺天盖地,其中不乏神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。芜杂背后是否真有疗效?很多家长被迫走了不少弯路。

《中国自闭症儿童发展状况报告》中指出,尽管尚未被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症康复中应用仍很广泛,达52%~75%。

但专家认为以上几种治疗方法对自闭症核心症状并无改善,家长不应带孩子“病急乱投医”。崔永华强调,“自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷,目前还没有方法能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠,说有治疗孤独症的专利,不能确信。”

说起这些五花八门的治疗方法,有10年自闭症康复训练经验的孙梦麟十分痛心。“自闭症的发病原因至今还没找到,何谈治愈!到目前为止,治疗自闭症没有特效药,也没人敢说能治好自闭症,几个月治好更不可能。”

受访专家均表示,尽管至今为止,自闭症无法实现彻底根治,但全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常,基本上达到康复。

卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。罗学荣说,康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

筛查应开始于出生后9个月

对自闭症患儿来说,相比康复治疗,早期发现与干预更重要。但家长的认知误区让很多有干预价值的孩子被耽误了。

“有些家长看孩子一两岁还不会说话,认为‘贵人语迟’,没在意。而且现在很多是独生子女,孩子在家和家长交流正常,一到幼儿园和其他孩子比较才看出来发育不正常。甚至有些家长认为自闭症不是病,是性格内向,长大就好了。”崔永华说。

美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议,我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。

专家提醒,如果家长发现自己的孩子不合群、沟通障碍,与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少,或有一些怪异行为,都可能是自闭症,应及时到医院检查。

此外,由于自闭症发病和症状出现一般在三岁以前,因此医生在孩子三岁前多以“自闭症倾向”做诊断,确诊年龄多在三岁后。自闭症康复训练越早越好,专家建议,只要孩子有轻度症状,或是有自闭倾向,就要开始干预,不必一根筋追求确诊。

“自闭症不是感冒,这个病预后差,早期介入,可明显改善预后。”